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Acceso a tratamientos: qué es la “Ley de oncopediatría” que impulsan más de 300 familias

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El proyecto fue presentado hace dos semanas en el Congreso.

Más de 300 familias de todo el país están impulsando una Ley de oncopediatría. Busca crear un certificado que garantice a los niños con cáncer, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos.

El proyecto de ley fue presentado el 10 de septiembre en el Congreso de la Nación. Figura con el número de expediente 4730-D-2020, aunque sus autores todavía no saben cuándo se debatirá.

Propone la creación del llamado Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. En la búsqueda de antecedentes que hicieron los legisladores, no encontraron otro proyecto como este. Por lo tanto, sería el primero.

Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene de 6 años con leucemia linfoblástica aguda. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, arranca la vecina de Merlo, quien no tiene trabajo, ni obra social.

"Thiago es muy valiente", dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.

“Thiago es muy valiente”, dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.

Se fue haciendo un “boca en boca” entre más y más familias. Hasta que se acoplaron desde Mendoza, donde están trabajando fuerte en el tema un grupo de 10 padres.

Una de las abanderadas mendocinas es María Florencia Bonade (33), mamá de Thiago, un pequeño de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda. “Nosotras desde acá habíamos empezado con la inquietud de hacer el proyecto, y empezando a indagar dimos con Tania”, cuenta a este diario.

Se sumaron familias de Misiones, Tucumán, Entre Ríos, La Rioja, La Pampa, Neuquén, Rio Negro y Santa Cruz. Porque su objetivo es que sea una ley a nivel nacional.

“En muchas provincias, las familias ni siquiera tienen un hospital. Tienen que trasladarse sí o sí para hacer todo el tratamiento. Es muy complejo, porque insume muchos gastos”, explica Bonade.

En el grupo hay padres de chicos con distintos tipos de cáncer. Algunos recién están iniciando el camino, mientras que otros tienen un recorrido. Incluso están los que ya perdieron a sus hijos, pero siguen adhiriendo a la iniciativa.

Actualmente, se contactan por WhatsApp y también a través de la página de Facebook “Por los pequeños héroes- Ley oncopediátrica”, donde además de impulsar la normativa suelen reunir donaciones para los nenes en tratamiento.

La idea empezó a tomar forma el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando juntaron firmas para que el proyecto ingrese al Congreso por consulta popular.

En ese momento no tenían acceso a ningún político a través del cual pudiera tratarse la ley. Tiempo después, una mamá hizo llegar la iniciativa al diputado Alex Campbell, quien le dio el proyecto a la diputada nacional Soher El Sukaria (Córdoba-PRO).

“Presentamos este proyecto de ley como consecuencia del reclamo de muchas familias de diferentes provincias de nuestro país que tienen hijos pacientes de cáncer”, explica El Sukaria en diálogo con Clarín.

“Desde el momento en el que se les diagnosticó la enfermedad, su vida se ha vuelto una lucha no sólo contra la enfermedad sino contra la desatención y la burocracia estatal”, continúa.

Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.

Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.

La diputada comparte algunas cifras. En Argentina, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia. Tristemente, fallecen 400 niños por año debido a esta enfermedad.

El Sukaria hizo una reunión vía Zoom con varias de estas familias. Y juntos fueron delineando los detalles de la propuesta. Además, dialogó con expertos sanitarios y asociaciones de pacientes de distintas enfermedades.

Uno de los principales ejes de la propuesta es la cobertura 100% en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos, traslados y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el cáncer.

“Actualmente tenemos que esperar a que el niño termine un tratamiento completo -que son de dos a cinco años dependiendo del tipo de cáncer- y si le queda alguna secuela recién ahí puede llegar a considerarse la discapacidad. Pero antes no. Entonces, no tenemos en el transcurso del tratamiento algo que nos cubra y que nos ampare”, explica Buitrago.

El proyecto indica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar esta cobertura. Porque muchas familias vienen reclamando que no les cubren los medicamentos o los tratamientos. Y que ni siquiera los recursos de amparo son una solución.

“Al presentar los recursos de amparo, las medicaciones llegan de tres a seis meses después. Y nos ha pasado que ha llegado la medicación y el nene falleció o ya no necesita tomarla”, comenta Buitrago.

Otro objetivo del proyecto es que el Estado nacional brinde una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

En ese sentido. las familias aseguran que el tratamiento es agotador, costoso, y no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos. La situación es extrema para los que no tienen ingresos oficiales, ni cobertura médica.

La cuestión laboral es otro problema para estos padres. Por ejemplo, la mamá de Thiago tuvo que dejar de trabajar como responsable de recursos humanos de una cadena gastronómica, porque tenía que dedicarse el día completo al tratamiento de su hijo con cáncer. Matías Abad, el papá, es ahora el único sostén económico.

Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

Por eso, el artículo 12 del proyecto detalla que los progenitores “gozarán del derecho de licencias especiales que permitan acompañar a los niños, niñas y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos”.

El programa busca crear un registro consolidado de los pacientes con cáncer menores de 18 años. Permitirá hacer un seguimiento de cada caso y ver si se están protegiendo los derechos de estos niños y adolescentes.

También solicita emitir una credencial para los pacientes inscriptos en el registro, que les facilite los trámites que deben realizar y el acceso a los derechos y garantías que el proyecto menciona.

Después se consideran, en el marco del programa, algunos otros beneficios como el estacionamiento prioritario, la gratuidad del transporte público, la exención de peaje, tarifa social y becas para la educación, que lo que hacen es contemplar la problemática desde una mirada integral.

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Coronavirus

Argentina superó el millón de contagiados y los 26 mil muertos, con 215 días de cuarentena

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En las últimas 24 horas, el Ministerio de Salud informó 12.982 nuevos casos y otras 451 muertes.

En el día en que se anunció la temporada de verano 2020-2021, el Ministerio de Salud informó este lunes 12.982 nuevos contagios por coronavirus y de esta manera el país alcanzó el millón de infectados desde que comenzó la pandemia.

En tanto en las últimas 24 horas, se notificaron 451 nuevas muertes, por lo que al momento, con estos números, la cantidad de personas fallecidas es 26.716.

De los fallecidos informados en este reporte, 251 son hombres: 102 bonaerenses; 23 de CABA, 4 de Chaco; 1 de Chubut; 3 de Corrientes; 21 de Córdoba; 4 de Entre Ríos; 19 de Jujuy; 3 de La Rioja; 15 de Mendoza; 3 de Neuquén; 7 de Río Negro; 14 de Salta; 2 de San Juan; 16 de Santa Fe; 1 de Santiago del Estero y 13 de Tucumán.

También 198 mujeres: 94 bonaerenses; 23 de CABA; 4 de Chaco; 26 de Córdoba; 1 de Entre Ríos; 11 de Jujuy; 13 de Mendoza; 1 de Neuquén; 4 de Río Negro; 4 de Salta; 1 de Santa Cruz; 12 de Santa Fe; 4 de Tucumán.

De las 159.695 personas que cursan la enfermedad, 4.392 permanecen internadas en unidades de terapia intensiva, cuyo nivel de ocupación de camas se ubica en 63,2% en el AMBA y en 64% en el resto del país. Desde el comienzo del brote, 803.965 pacientes lograron recuperarse.

En las últimas 24 horas fueron realizados 28.395 testeos y desde el inicio del brote se realizaron 2.626.406 pruebas diagnósticas para esta enfermedad, lo que equivale a 57.880 muestras por millón de habitantes.

Una vez más, casi todas la provincias, menos Misiones, registraron casos. Buenos Aires aportó el mayor número, con 4.206, seguida por Santa Fe (2.050), Córdoba (1.668), Tucumán (1386), Mendoza 744) y la Capital Federal (557).

Más atrás se ubicaron Río Negro (207), Entre Ríos (258), Neuquén (271), Tierra del Fuego (238), Chubut (220), Santa Cruz (138), Chaco (192), Santiago del Estero (145), San Luis (277) y Corrientes (122)

Coronavirus en Argentina: confirman 12.982 nuevos casos y el país llega al millón de contagios

Los demás contagios se repartieron entre Jujuy (51), La Pampa (92), La Rioja (65), Catamarca (12), San Juan (10) y Formosa (6).

Argentina transita la semana número 31, desde que se anunció la cuarentena, con apertura paulatina de algunos comercios y actividades en Capital Federal y Gran Buenos Aires, actualmente hay 18 provincias con ciudades en aislamiento que reforzaron sus controles.

En ese sentido, durante esta tarde el Gobierno bonaerense anunció detalles sobre la temporada de verano 2020-2021, que comenzará el 1° de diciembre y finalizará el 4 de abril.

Adelantaron que no será necesario realizarse un testeo de coronavirus para poder hacer turismo en la provincia de Buenos Aires y que se deberá descargar una aplicación especial para poder ingresar a las localidades de veraneo.

Con respecto a los testeos previos para poder entrar a las ciudades, el gobernador Axel Kicillof dijo que no sirven en el ámbito turístico: “Entendemos que un diagnóstico puede dar negativo hoy, pero al día siguiente contagiarse. Por lo lo cual no tendrá sentido presentar un hisopado para poder ingresar”.

El listado de las naciones más afectadas en cuanto a​ casos de coronavirus en el mundo está encabezado por Estados Unidos, seguido de India, Brasil, Rusia, Argentina y Colombia.

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Nacionales

Argentina, a punto de llegar al millón de hectáreas incendiadas

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En lo que va del año, el Gobierno informó que hubo más de 898 mil hectáreas arrasadas por el fuego. Córdoba tiene 316 mil y Entre Ríos 286 mil.

Argentina superó las 898 mil hectáreas quemadas y los incendios continúan en ocho provincias. Las más afectadas son Córdoba, con 316 mil hectáreas y Entre Ríos, donde arden 286 mil hectáreas de humedales, según el último informe del 18 de octubre del Servicio Nacional de Manejo del Fuego (SNMF).

A esa fecha, había focos activos en Córdoba, Salta, Tucumán, Jujuy, Catamarca, San Luis, Santa Fe y Entre Ríos. En Rosario, el domingo del Día de la Madre se podía visualizar los enormes incendios en las Islas, al cruce del puente que une a Victoria con esa ciudad.

Ese mismo día, en Córdoba, las llamas estuvieron en la zona norte del Valle de Punillaa un kilómetro del Santuario de animales Proyecto Carayá, donde viven los monos Carayá, que están en peligro de extinción. Y este lunes, el fuego avanzó en la zona de la Aerosilla de Los Cocos. Incluso, los bomberos se trasladaron en ese medio hasta a la cima de la montaña para combatir las llamas.

Los monos carayá ya agonizaron calcinados en Corrientes, en la Reserva San Cayetano. Las fotos de los animales muertos en el suelo, acurrucados, recorrieron las redes sociales.

Causas del fuego

Las causas de los incendios están vinculadas con la sequía (provocada también por las quemas en el Amazonas), y los sectores agroindustrial e inmobiliario. Pero mientras el ministro de Ambiente y Desarrollo Sustentable Juan Cabandié acusa al sistema de producción ganadero y agrícola por ejercer “prácticas vetustas”, desde el Ejecutivo impulsan la baja de retenciones y planes de fomento para aumentar la producción de soja, maíz y cerdos con el fin de aumentar las exportaciones.

“Argentina está emergencia hídrica”, alertó Cabandié. Pero el subsecretario de Ganadería y Producción Animal, José María Romero, aseguró al mismo tiempo que el país “dispone de agua en cantidad y calidad” para duplicar la producción de cerdos y utilizar un millón y medio de litros de agua por día.

En su informe “El costo humano de los desastres 2000-2019”, la ONU alertó que el mundo puede convertirse en “un infierno inhabitable para millones de personas” si los Gobiernos no aplican ya mismo políticas para frenar el calentamiento global. Aunque Argentina firmó el Acuerdo de París en 2015 que estableció una meta de no aumento de la temperatura en no más de 1,5 grados para 2100, los datos actuales muestran que el país se dirige hacia el camino contrario.

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Coronavirus

Ginés González García advirtió que la vacunación en Argentina podría comenzar “antes de fin de año”

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En diálogo con Radio 10, el ministro de Salud sostuvo que podría a comenzar a aplicarse la vacuna contra el coronavirus en diciembre, y luego en marzo de forma masiva.

Luego de anunciar que desde el Gobierno esperan que en marzo comience una vacunación masiva en el país, el ministro de Salud, Ginés González García, sostuvo este lunes que antes de fin de año podrían empezar a aplicar los tratamientos en el personal de salud y los grupos de riesgo.

Empezamos hace mucho tiempo a negociar con prácticamente todos los productores. Estamos esperando que se aprueben, que seguramente va a ser pronto”, explicó el funcionario en diálogo con Radio 10.

El ministro destacó que en este momento hay tres ensayos de la vacuna contra el coronavirus que se realizan en el país, y que hay un cuarto producto que se fabricará en la Argentina, en relación a la de Oxford.

“Estamos negociando en cinco frentes distintos, en algunos estamos cerrando las negociaciones”, precisó Ginés, y avisó: “Yo creo que, sobre fin de año y principio del año que viene, empezaremos a vacunar. Queremos que la vacunación sea muy masiva y gratuita, y que esté disponible lo antes posible”.

Ante la pregunta del periodista de Radio 10, Antonio Novas, sobre la exactitud de la fecha, el ministro indicó que estima “que la primera vacunación empiece antes de fin de año”, y aclaró que se comenzaría con los más vulnerables, que son el personal de Salud y los grupos de riesgo.

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ADT

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