Tiene cinco enfermedades y vive con dolor crónico: hace una rifa para tratarse en EEUU

Florencia Genovart sufre endometriosis y dos síndromes poco frecuentes. Su última esperanza es una cirugía de liberación de médula.

Florencia Genovart, una joven sanjuanina de 28 años, lucha desde hace cuatro años y ocho meses contra un dolor pélvico y lumbar crónico e invalidante que le impide desarrollar su vida con normalidad. Tras un sinfín de consultas médicas, tratamientos de todo tipo fallidos y de diez intervenciones quirúrgicas, llegó a cinco diagnósticos de enfermedades distintas, dos de ellas poco frecuentes. Ahora, su última oportunidad de sanar podría estar en Estados Unidos y lanzó un sorteo nacional para poder viajar.

Florencia padece endometriosis, Nutcracker (síndrome del cascanueces, una de las enfermedades más extrañas del mundo), el síndrome de May Thurner, Tethered cord y daño plexo hipogástrico inferior.

“Mi vida se convirtió en un infierno. Es una muerte continua a diario que no tiene palabras. Siento que se me explota el útero y que tengo un hacha clavada en el lumbar. No puedo estar sentada, parada ni caminar. Vivo pendiente de una almohadilla térmica y de una bolsa de agua caliente. Tengo que tener la pelvis en posición horizontal, acostada, para que el dolor no aumente”, describe, en diálogo con Clarín.

En búsqueda de respuestas

Florencia necesita vivir. Siente que los incesantes dolores que experimenta las 24 horas están consumiendo su existencia. Y por eso, asegura que está postrada en una cama desde septiembre de 2018.

¿Cuándo advertiste el primer dolor? “Estaba trabajando y sentí una fuerte puntada. Me vino la menstruación con muchos dolores, como siempre. Pero esa vez, la panza se me inflamó como un globo. Aguanté tres días, fui a la guardia y me dijeron que no tenía nada”, responde.

Tras varios desplantes más, en 2018 decidieron operarla por primera vez. “Encontraron dos quistes rotos, una trompa estrangulada, várices pélvicas y dos focos ‘leves’ de endometriosis”, describe.

En 2019, dice que le diagnosticaron endometriosis profunda. Esta afección se produce cuando pequeñas partes del tejido que recubren el útero crecen y se adhieren a otros órganos pélvicos. Es una patología que no tiene cura, pero el tratamiento bien realizado puede aliviar los síntomas.

En 2021, le diagnosticaron el “síndrome de cascanueces”. ¿Qué es? Una de las enfermedades más raras del mundo que está causada por una compresión vascular. Luego, también le diagnosticaron el síndrome de May Thurner, otra afección de compromiso vascular. “Me colocaron un stent en la vena renal para tratarlo, pero tampoco funcionó. El dolor nunca cedió”, lamenta.

Atravesó un total de 10 intervenciones quirúrgicas. “Fue muy difícil someterme a cada una de las cirugías porque creía que me iban a ayudar cuando, en realidad, empeoraban mi estado de salud. Entraba al quirófano con una sonrisa, creyendo que sanaría, pero la desazón fue terrible. Ninguna operación me resultó favorable”, exclama desilusionada.

En 2021, emprendió un viaje rumbo a Alemania y Suiza donde le realizaron una prueba diagnóstica. “El dolor disminuyó en un 70% durante 40 minutos. Fueron los minutos más felices en este último tiempo. Me diagnosticaron un daño en el plexo hipogástrico inferior. Pero, el tratamiento que me realizaron al día siguiente no dio resultado.

Una vida en pausa

Florencia es maquilladora y asesora de imagen. Bailaba en una compañía de ritmos latinos de su ciudad y practicaba gimnasia artística. Solamente le faltaba presentar la tesis para recibirse de geóloga, pero no pudo terminar su carrera universitaria a causa de la enfermedad que padece. Hoy, con mucho esfuerzo, atiende a algunas clientas para tener una fuente de ingresos. “Tenía una vida demasiado activa en la que no paraba ni un minuto, ahora no porque vivo en cama las 24 horas”, expresa con tristeza.

Florencia Genovart, la joven sanjuanina que padece cinco enfermedades y necesita viajar a EEUU para realizarse un examen neurológico.

Militó en San Juan por una ley nacional de endometriosis, “para que la tomen como enfermedad crónica”. En el medio, se unió a otras mujeres para llevar a cabo campañas que exigen esta normativa.

Se reactiva la esperanza

Su espíritu luchador siguió batallando y explorando alternativas. En su búsqueda, encontró una nueva esperanza: una neurocirujana en Estados Unidos. Le envió sus estudios médicos y fue diagnosticada con el síndrome de Tethered Cord, una rara afección degenerativa de compromiso vascular. En octubre del año pasado, tuvo una consulta virtual y ahora espera poder viajar para tener una consulta presencial.

“Es muy importante porque en esa consulta me van a realizar un examen neurológico para saber si soy apta o no para la cirugía de liberación de médula”, le explica a Clarín.

Y puntualiza: “Si no soy apta o si el porcentaje de mejoría no es óptimo, ya no hay más formas, tratamientos ni procedimientos a seguir. Solo colocar un neuromodulador para mitigar y calmar el dolor”.

Un sorteo para salvar su vida

“Solo quiero sanar y que el dolor desaparezca por completo. Necesito volver a vivir. No tengo ingresos mensuales. Para este camino necesito la ayuda de todos, incluso la del Gobierno”, suplica.

¿Qué cantidad de dinero necesitás reunir? “No lo sé porque a causa de la volatilidad del dólar aún no pueden pasarme un presupuesto. Solo mi pasaje de ida desde Ezeiza hasta Nueva York cuesta $ 1.737.357. Faltan los boletos de mi acompañante, los dos aéreos de San Juan a Buenos Aires, el vuelo de Nueva York a Rhode Island y la estadía. Estoy desesperada, desconozco cuántos millones voy a necesitar”, responde.

Para poder recaudar los fondos que necesita y recibir la ayuda de todo el país, lanzó un sorteo nacional que tendrá lugar el próximo 15 de junio, mediante la quiniela nocturna nacional.

“Además, voy a hacer una feria de ropa nueva, usada, calzado, accesorios. Invito a quien pueda y quiera a colaborar depositando en mi cuenta bancaria. Toda ayuda es bienvenida para que este año sea el final de esta tortura”, agrega. Y dispara un mensaje: “Valoren su salud porque lo es todo”.

¿Cómo ayudarla?

“Para adquirir el número desde cualquier parte del país lo podés hacer mediante mi instagram (@florgenovart) o mi número de celular. Me pedís el número que te guste del 0 al 1000, envías el comprobante de pago con tu nombre completo, número de teléfono y el número ya es tuyo”, puede leerse en sus redes sociales.

Datos de transferencia: CBU Banco Nación: 0110474930047425915383. Alias: florgenovart. CVU Mercado Pago: 0000003100042857069948 Alias: florgenovartmp Paypal: florenciagenovart@gmail.com